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Figli di un dio minore. Lettera dal buco nero della disabilità e dei diritti negati.

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Figli di un dio minore. Lettera dal buco nero della disabilità e dei diritti negati.

Si accendano le luci sul problema e non solo le lucine di natale. Questa lettera mi ha spalancato la finestra su un mondo che non conoscevo. Questo giornale, questa redazione, io stesso sono pronto a combattere a fianco di queste persone fino a che avrò fiato e forza per battere su questi tasti. Buon natale e buon presepe a tutti...

Se si accede al sito dell’ASL 8 sud-est Toscana si vedono foto di anziani e disabili sorridenti, mano nella mano a operatori sanitari con la felicità stampata sui volti. Si leggono, poi, slogan e proclami sulle eccellenze dell’azienda e frasi ad effetto.

La realtà, però, è ben diversa: servizi inesorabilmente in declino, personale sanitario scontento, costretto a lavorare in situazioni difficili, pazienti sempre più arrabbiati.

Tutta quella gioia, traboccante da un sito istituzionale, vista con i miei occhi di disabile grave, ha il sapore amaro della beffa.

Dietro a queste due semplici parole “disabile grave” si celano dolore e sofferenza. Storie di lotte contro malattie terribili, di percorsi ad ostacoli tra le burocrazie del “sociale” e del sanitario, di mancanza di risposte istituzionali, di abbandono progressivo a sé stessi.

Storie come la mia.

Sono nata nel gelido inverno 1973 affetta da una malattia genetica rara, la neurofibromatosi.

Nei primi anni '70 del Novecento, era davvero un altro secolo, un altro millennio: pochi medici la conoscevano e nonostante avessi dei chiari segni della malattia, non ho ricevuto nessuna diagnosi se non a 18 anni.

In un primo momento ho avuto solamente problemi di tipo psicologico e tanto, tantissimo mal di schiena. I primi grossi problemi sono arrivati a 24 anni, quando conducevo una esistenza normale da studente fuori sede di psicologia a Bologna.    

Nel marzo 1997 quella che iniziò come debolezza muscolare, si rivelò essere in realtà, una stenosi del midollo nervoso a livello cervicale. Inoltre, la prima di una serie interminabile di risonanze magnetiche, mostrò la presenza anche di tumori sul midollo allungato-tronco dell’encefalo e nonostante fossero asintomatici, si rivelarono in posizione estremamente pericolosa rispetto ai nuclei del controllo di respiro e battito cardiaco.

Sono stata sottoposta ad un lunghissimo intervento. Non erano passati che alcuni mesi, mi stavo rimettendo lentamente in piedi, quando ho avuto un idrocefalo (uno dei tanti “doni” che la mia patologia può concedere).

Dopo essere scivolata lentamente in uno stato comatoso, per l’accumulo di liquor cerebrale all’interno della scatola cranica, sono stata operata d’urgenza a Careggi (Firenze) e mi hanno impiantato una deviazione dal cervello all’intestino per ridurre la pressione intracranica.

Esperienza terribile ma allo stesso tempo bella, della mia vita.

È terribile addormentarsi come una ragazzina con i capelli blu e svegliarsi in un letto di ospedale, con il fastidio provocato da lenzuola ruvide, l’odore di disinfettante che brucia le narici, completamente rasata, emaciata, con un tubo in gola e una cicatrice in testa.

Ma, allo stesso tempo è stata una “esperienza bella “perché il guardare la morte negli occhi mi ha portato a non temerla più. Il dolore, però, quello sì continua a farmi  paura, tanta paura.

Mi ha fatto paura quando mi hanno operato per altre due volte al midollo cervicale, mi ha fatto paura quando sono entrata per cinque volte, nel giro di due anni in sala operatoria per stabilizzare l'idrocefalo.

Ha continuato a farmi paura quando mi hanno detto che non avrei più camminato.

Mi ha fatto paura durante tutte le complicanze e complicazioni che ho avuto negli anni, mi ha fatto paura l’anno scorso, quando mi hanno operato per l’asportazione di neurinomi aggrappati alle radici sensitive e motorie del nervo sciatico.

Mi fa paura adesso che attendo un nuovo intervento per asportare un neurinoma grande come un’arancia sotto l’ascella destra.

Non cammino, sono tetraplegica, sono incontinente.

Ho una compromissione parziale (ma sempre più grave) degli arti superiori, ho dolori diffusi in tutto il corpo a causa dei numerosi tumori aggrappati ad ogni radice nervosa della mia colonna, contrazioni involontarie delle gambe, una compromissione sensitiva, dove più dove meno, ma su tutto il corpo, dolori posturali dovuti alla permanenza in carrozzina… (Potrei continuare ancora per molto ma finirei per annoiare).

Nonostante tutto  ho cercato di vivere seguendo l’articolo IV della costituzione nel quale si legge: “Ogni cittadino ha il dovere di svolgere, secondo le proprie possibilità e la propria scelta, un'attività o una funzione che concorra al progresso materiale o spirituale della società.”

Mi sono laureata, ho vinto una selezione presso l’Università degli Studi di Siena, lavoro in una biblioteca e cerco di contribuire, con il mio lavoro, al progresso culturale delle giovani generazioni.                   

In aggiunta contribuisco mensilmente alle casse dell’Inps. Vivo da sola e non peso neanche per un centesimo sui miei familiari.

Quando, dopo aver ricevuto la notizia della pressoché totale sospensione del servizio di fisioterapia settimanale per i paraplegici, ho letto, nella sezione del sito Asl dedicato alla fisioterapia, “difendi la tua salute con regolare attività fisica” mi sono sentita presa in giro e offesa.

Vengono offerti dei progetti fisioterapici a chi ha tra le altre cose “capacità di deambulazione autonoma...[e]... possibilità di raggiungere la palestra autonomamente o con supporto familiare”.

Per chi si trova in una situazione di grande disabilità nessun progetto. Inoltre, quel poco che c’è, negli anni è andato sempre più depauperandosi.

Quando nel 2006 sono approdata alla fisioterapia della Asl, la palestra si era appena trasferita dal vecchio Garbasso a via Guadagnoli.

Sono stata inserita in quello che mi venne presentato come “il gruppo paraplegici”. In realtà vi facevano parte (e vi fanno) persone con problematiche assai differenti, da lesioni midollari per incidenti stradali, a malattie neurologiche (come la mia), passando per malattie metaboliche.

In pratica ciò che ci accomunava erano gli esiti non le cause.

Ci venivano offerti due pomeriggi alla settimana, martedì e giovedì dalle 15 alle 17:30. Due fisioterapisti per un bel gruppo di persone, una palestra molto ampia dove ci si poteva muovere facilmente con le carrozzine.       

Mentre c’era chi veniva trattato individualmente, gli altri o aspettavano, oppure utilizzavano le apparecchiature e attrezzature della palestra tra cui una standing e un pedalatore.

La totale chiusura del servizio avveniva soltanto nel mese di agosto e per le festività natalizie.

Quando nell'aprile 2013 "la palestra” è stata trasferita da via Guadagnoli all'ospedale San Donato c'è stato un primo ridimensionamento del servizio per l'inserimento di nuovi pazienti e per la diminuzione dell’ampiezza della palestra. Inoltre i fisioterapisti impegnati sono restati due.

Sono rimasti i due pomeriggi settimanali (martedì e giovedì) ma siamo stati divisi in due gruppi, il primo dalle 14:30 alle 16:00 e l’altro dalle 16:00 alle 17:30 (per le date esatte vado a memoria, potrei mancare di precisione)

Con il tempo sempre nuove persone sono state inserite sempre senza aumentare il personale così siamo passati, prima a un solo pomeriggio alla settimana, per poi passare all’inizio di quest’anno a una sola ora settimanale.

Problemi organizzativi, corsi di formazione, legittime ferie del personale e malattie hanno fatto saltare più volte il giorno di fisioterapia a cui si è aggiunta la chiusura totale del servizio dei mesi di luglio-agosto.

Quest’anno abbiamo toccato il fondo, assenze prolungate di fisioterapisti di ruolo E la loro mancata sostituzione hanno portato alla quasi totale chiusura del servizio e adesso la Asl e ci “offre” e un’ora di fisioterapia ogni 15 giorni.

Anche percorrere strade alternative alla palestra del San Donato è un’impresa. Sono stata vista in agosto dalla commissione medica la quale mi ha prescritto 10 sedute di fisioterapia individuale presso la struttura Madre della Divina provvidenza di Agazzi. Già di per sé sarebbero assolutamente insufficienti per mantenere quel poco di funzionalità che mi rimane… ma ancora, dopo quasi cinque mesi, sto aspettando una loro chiamata.     

Quando ho fatto le mie rimostranze (purtroppo sempre al telefono) mi è stato risposto che essendo una malata cronica non ho diritto ad altro ed è già tanto perché in altre città toscane viene concesso anche di meno. Vale a dire che il raggruppamento di Asl ha portato a un’uniformazione verso il basso, invece di portare tutti servizi a uno standard più elevato di vera eccellenza.

Inoltre a interfacciarsi con i malati restano ormai soltanto i fisioterapisti.

Non una lettera di spiegazioni, non un comunicato, nonostante l’azienda sanitaria locale senta il bisogno di redigere comunicati stampa anche soltanto per annunciare quelle che dovrebbero essere opere di manutenzione ordinaria, come il ripristino del pavimento di un corridoio.

È vero che la mancanza di turn-over porta inevitabilmente a problemi di personale.

Però va anche detto che il turn-over è bloccato in tutto il settore pubblico, è bloccato anche nell’università in cui lavoro, ma questo non ha portato alla chiusura di servizi, magari solo ad una loro organizzazione più efficiente.

Negli scorsi mesi, nella nostra biblioteca, abbiamo avuto due colleghi che si sono assentati dal lavoro per tre mesi, per ragioni di salute: nonostante questo, i servizi al pubblico non sono stati chiusi. Una situazione di emergenza ha portato anche chi aveva qualifiche professionali molto alte o diverse, a svolgere servizio di front office.      

I malati cronici invece sono lasciati a sé stessi, forse perché incurabili e senza speranza di miglioramento.

So benissimo, l’ho accettato da anni, che non camminerò più e che avrò solo un lungo e lento peggioramento e degenerazione. Ma questo non vuol dire che non lotterò con le unghie con i denti per il mantenimento delle mie funzioni, non fosse altro che per lavorare.

Con la sola pensione di invalidità e l’indennità di accompagnamento non potrei vivere autonomamente, non potrei pagare chi mi assiste, non potrei sopravvivere.

Voglio poter lavorare, voglio contribuire al progresso della società e soprattutto voglio farne parte...

Voglio dare il mio contributo economico al mio paese: nel momento in cui non riuscirò più a farlo, sarò solo una in più a pesare sulle spalle di chi lavora, sempre meno in questa società che invecchia. Non c’è neanche, quindi, una logica di tipo economica nel chiudere certi servizi.

Non è la prima volta che mi scontro con le istituzioni per dei miei diritti negati, ma questa volta ho deciso di fare diversamente perché sono stanca di vincere battaglie personali: accanto a me ci sono tante persone, esseri umani in difficoltà che non hanno gli strumenti per combattere gli ostacoli, soprattutto quelli di natura culturale, sopraffatti dalle difficoltà e dall’incapacità di trovare una via d’uscita.

Non mi arrenderò mai.

  me       

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